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有溫度的耕莘
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有溫度的耕莘內容
標  題

生命樂章的尾聲放什麼音符我自己決定

張貼日期
2022-09-12
張貼單位
溫馨傳愛
內  容

文/護理部
醫療科技日新月異,人類的生命因此得以延長。生命的長度變長了,但是生命的品質是否也提升了呢!呼吸、心跳停止可以機器輔助使生命得以延續;血壓下降了可以升壓劑提高病人的血壓;無法進食更是可以鼻胃管、人工胃造?口或是靜脈營養方式等方式提供病人營養,因此,做為一個現代人要依自己的意思「好好的死亡」並非易事。高科技儀器延長了生命的長度,但是,生命的品質卻受到挑戰,《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》保障了末期病人的生命品質,儘管如此,提供水分及營養的議題仍然是不斷的被討論著,許多人對於末期病人不放置鼻胃管或停止靜脈營養的反應是:「讓病人餓死或渴死是多麼殘忍的事情啊!」水與食物是維持生命基本需求,但是在生命末期時,食物與水對病人而言其意義為何?是為了延續有限的生命而承受莫大的苦難?這些議題很難有絕對的定論,因此,末期病人的照顧方向,除了醫療人員與家屬共同討論之外,更重要的是與病人討論,病人知情同意,尊重病人之決定才能「生死兩相安」,以達「善終」之目標。

小悅在三年前發現闌尾腫瘤合併輸尿管轉移,接受手術及化學治療,這一次因為腫瘤復發造成噁心、嘔吐、腹脹厲害,無法進食,許多不舒服的症狀困擾著病人,小悅知道自己的腫瘤復發且多處轉移,他希望在生命的尾聲,這些痛苦折磨能少一些,因此與主治醫師討論治療方向能採安寧緩和醫療,雖然無法進食,仍然不希望因此插著鼻胃管增加不舒服的感覺。但是醫師考慮到病人需要水分及營養,於是開始提供周邊靜脈營養。針對身體不適症狀除了藥物治療之外,安寧團隊成員也利用另類輔助療法促進舒適,例如芳香療法、穴位按壓……等,也利用藝術治療促進心理舒適與安適。在團隊的照顧下,小悅的不適症狀日益緩解到可忍受的程度。

由於腹部腫瘤壓迫厲害,無法進食任何物質,包括水,仍然只能依靠周邊靜脈營養輸液,日以繼夜照顧小悅的年邁二姊見小悅雖然在不適症狀上有改善許多,但是仍飽受腫瘤折磨,二姊向醫師提及是否與病人共同討論停掉周邊靜脈營養,採衰老的自然過程及「臨終脫水」促進舒適等相關議題。團隊成員了解家人不忍看見小悅終日受到腫瘤折磨的想法,在小悅意識清楚情況下招開家庭會議,主治醫師向病人清楚說明周邊靜脈營養「給予」與「不給」的差異。小悅選擇繼續周邊靜脈營養注射,病人表示:「自己是一位虔誠天主教徒,到安寧病房之後疼痛問題及腸道不適症狀皆控制得宜,都是在可忍受範圍,雖然因為腫瘤壓迫無法進食,攝取維持生命基本需求之水與食物,但是上帝給了我周邊靜脈營養,那我就以這樣的模式生活著,如上帝要帶我離開,會有更多新的苦痛產生或是無法處理的情境,屆時便是我該離開的時候」。經過家庭諮詢會議討論後,安寧團隊及家屬對小悅的照顧便有一個明確方向與目標,在安寧團隊成員的照顧下,小悅的不適症狀逐漸緩解、穩定,家人也學會了周邊靜脈輸液護理,帶著周邊靜脈營養輸液出院。

隨著病情進展,一星期後,小悅因為腹部腫瘤壓迫厲害而感到腹痛、腹脹、噁心、嘔吐難耐及肢體水腫再次入院,醫師重新調整藥物控制小悅不適症狀,此外,團隊成員也使用輔助療法減輕痛苦。小悅感到不適症狀與日俱增,也因為周邊靜脈營養輸液使得身體越來越腫脹難受,小悅認為或許現在便是上帝要他回天家的時候了,於是,小悅主動向安寧團隊成員提及停止周邊靜脈營養輸液的給與議題,小悅表示已經停止輸液後很快就會回到上主的身邊,自己已經做好回天家的準備,並且每天向上主禱告,此外,也跟先生、兒子、女兒及姊姊討論好停止周邊靜脈輸液。安寧團隊成員確定了小悅的想法,尊重小悅的決定,我們也觀察評估家庭成員對小悅決定停止周邊靜脈輸液,離開「家」的準備及哀傷反應,由於小悅的家庭有很好的宗教信仰,家庭成員都做好了準備,小悅的先生及兒女表示,媽媽一直是一個很在意外表的女人,因為周邊靜脈營養輸液使得她身體腫脹痛苦不堪,媽媽努力了,如果上主要媽媽現在離開這個家,回到天家,我們也是可以接受,她會一直活在我們心中。

停止周邊靜脈營養輸液兩周後,小悅的水腫得到改善,安寧團隊成員努力的使用各種舒適護理措施,減輕小悅的痛苦,小悅滿足地訴說著在生命末期時所遇見的上主神奇的恩典,在生命的尾聲能遇見安寧,使我得到足夠的生命自主及尊嚴,她與家人們彼此道歉、道愛、道謝、道別,隨著病情的變化,小悅睡覺時間漸漸增加,意識也越來越模糊,昏睡後離開,走向另一個國度。

所謂的善終,就是「好死」,包括身體、心理及靈性等的三方面的平安。身體平安包括生理的痛苦緩解至最低、臨終的過程不要太痛苦;心理的平安包括心理的安適,沒有牽掛與擔心;靈性的平安包括感覺有意義的一生、生命有寄託。「安寧緩和醫療」的宗旨是不加速、也不拖延疾病末期病人的病程,協助患者自然、有尊嚴地抵達人生的終點。病人的自主權,是醫學倫理重要的一環,《病人自主權利法》在2018年1月正式上路,它是一部維護病人自主權利的專法,也是國內首部以病人為主體,確保病人有知情、選擇、決策的權利,亦即把醫療決定與善終的權利還給病人。小悅雖然沒有接受「預立醫療照護諮商」,簽署「預立醫療決定書」,但是他在疾病末期簽署「預立選擇安寧緩和醫療意願書」,選擇接受安寧緩和醫療照顧,安寧團隊成員也以知情同意原則與病人溝通,將最終醫療選擇權交到病人手上,由病人做最後決定。此外,家庭成員的關懷與照顧也相當重要,醫療團隊成員不僅要有高度同理心,更要有專業陪伴能力,幽谷伴行,以「四全照顧」理念協助病人及其家屬得到生、心、靈的平安。

 
 
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