文/(安康)感染管制委員會游瓊瑤護理師
疫情之下，人力不足，安寧病房調倂，使得末期病人只能在各病房"就地安寧"，在護病比高的急性病房要做到如同安寧病房般細膩的照護相對困難，也提高了主要照顧者的死亡焦慮程度，因此，安寧團隊緊密合作相形重要，仔細評估個案及家屬的問題，提供身、心、靈的全人照顧，不僅只是病人，還包括家屬的照護，特別是在疾病末期，面對家屬的不確定感與焦慮，我們需要更多的同理、關懷及陪伴，如此才能生者善生，死者善終，生死兩相安，沒有遺憾。
在一個冷冷的清晨，大夜班護理師在交班時抱怨著”14-2家屬很麻煩，一下子說病人血壓低、一下子說血氧低、一下子又說要抽痰，才剛抽過又要抽痰…. ，他們不是簽署DNR了嗎﹗又什麼都要做，真不知道他太太是怎麼想的!”聽完護理師的抱怨後，先同理護理人員的困擾，同時提醒了護理師家屬應該是很焦慮才會有這些行為表現，我先了解病人跟家屬狀況再來討論如何協助這個部分。
小威56歲，育有三個貼心的女兒，是一位家人眼中的好爸爸好老公，兩年前在醫學中心被診斷惡性腫瘤後，隨即接受手術及一連串的化療及放療。隨著各種治療，副作用越來越多，小威似乎不勝負荷，體力越來越差，清醒的時間也越來越少，醫學中心的腦神經外科醫師告知小威醫療的極限，小威與太太討論後決定不再積極治療，簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」，改採安寧療護，案妻提到：耕莘醫院是全台第二家設有安寧病房的醫院，而且離家也比較近一些，所以就從醫學中心的積極治療轉到耕莘醫院安寧緩和醫療門診，希望未來的日子能以舒適照顧為目標，不要再有治療副作用帶來的痛苦。
這星期以來，小威意識狀態不但變得嗜睡，還不斷抽蓄，太太將小威送到醫院，控制抽蓄及治療肺炎。由於女兒們尚在讀研究所及大學階段，因此，平時都是由太太承擔起照顧的工作，包括翻身、拍背、抽痰….等，住院期間，太太對小威的照顧更是無微不至，唯恐一不小心就讓小威更受苦了，太太擔心忙碌的護理師無法有耐心慢慢抽痰而弄痛小威，因此抽痰工作也是親力親為。太太也自備了血氧監測儀，隨時注意小威的血氧濃度及心跳狀況，只要一有風吹草動太太便會站到小威的身旁，太太的緊張焦慮，使她已經有好幾夜沒有睡覺。
我走到床旁，看到太太一臉疲憊的在幫小威翻身及抽痰，於是我一邊跟太太自我介紹，一邊觀察她的照顧技巧，並說：妳看起來很疲憊。太太嘆了一口氣說：因為最近小威狀況比較多，肺部感染所以痰很多，血氧也不穩，常常血氧掉到60-70%，在家都是我自己照顧，自己幫他抽痰，所以現在住院了我也不好意思麻煩護理師，一直去護理站找護理師幫忙我也覺得不好意思，他們都很忙。我見太太因為擔心弄痛小威而不敢深部抽痰，更擔心忙碌的護理師動作粗魯而弄痛小威。我跟太太提議，我跟你一起幫小威翻身、拍背及抽痰，如此你也可以比較不費力，並保證抽痰動作輕柔，太太點頭表示同意。我示範臥床病人的照顧技巧及注意事項，並示範抽痰，一邊說明一邊操作，以輕柔動作將抽痰管深入將痰液抽出，盡量將痰液抽吸乾淨病人比較舒服，也不用頻繁抽痰。幫小威抽痰完畢後，他的呼吸順暢了些，呼吸音也顯得清晰多了，血氧濃度逐漸恢復，太太的臉部表情似乎也放鬆許多。
在協助照顧的過程中了解小威在生病前對家庭無微不至的照顧，三個女兒與爸爸有強烈的情感連結，也感受到太太的死亡焦慮。太太表示：這幾天我總是聽到他呼吸一直出現〃呼嚕呼嚕〃聲，我聽說瀕死前都會有這種聲音，死亡前有哪些徵象？我很擔心小威突然走了只有我一個人，我不知道接下來怎麼辦，我擔心有什麼是我可以先做而沒做到的，也不知道要問誰，病房的護理師們都如此忙碌，他們都來去匆匆，雖然我跟小威之前有討論過往後的日子不再積極治療，但是，隨著病情進展，疾病症狀越來越多，越來越不穩定，有著太多的不確定感。了解了太太的焦慮後，我先跟太太解釋小威喉嚨發出的〃呼嚕呼嚕〃聲是因為痰多，抽痰完畢就改善了，也簡單說明幾種常見瀕死症狀，當然提醒太太生命的無常，雖然預測臨終時間有一套計算公式，但通常是測不準的， 沒有一個工具可以精確預估，生命如此不可知，我們生而為人，努力過好每一天，有如小威清醒時與太太的討論，以舒適照顧為原則，過有尊嚴及有品質的生活為目的，同時也向太太強調會盡量陪伴。
了解太太的困擾與無助後，偕同團隊人員共同討論如何循序漸進的協助照顧小威及其家人，不只是在小威的生理還包括家人的心理及靈性。我們與太太討論安排女兒們訪視，雖然疫情期間，陪病人數及時間都有限制，但是面對小威症狀不穩定及太太的焦慮狀況，我與太太討論讓女兒在防疫規定下彈性探訪及陪伴，雖然小威時而生命徵象穩定，我們仍提醒太太及女兒們「回家」及「回天家」都準備，避免措手不及。女兒們利用假日輪流過來陪伴爸爸及媽媽，我也提供精油讓女兒為爸爸按摩，促進循環，雖然爸爸意識不清，無法表達但是仍然可以聽見，鼓勵女兒跟爸爸說話，鼓勵家人做「四道人生」-道謝、道歉、道愛及道別，也提供舒緩精油薰香讓太太放鬆。
兩星期後的星期六早晨，小威血壓突然下降，太太連絡不到女兒十分慌張，因此詢問是不是先打強心劑撐著，等女兒過來，我陪著太太。請他先深呼吸後回想一下小威意識清楚時所表達的意願為何，太太說：小威希望能夠安安靜靜的、平平順順的走完最後的時光。於是太太不再免強小威，默默陪著他走向天家。約莫半小時，女兒們趕到床邊，我跟女兒說爸爸仍然可以聽見，可以再跟爸爸說話，讓家人在床邊做最後的陪伴。一個月後我收到太太的心情抒發，面對先生生命末期的不知所措所產生的情緒困擾，萬物沒有方向到一件一件靜下心思索與處理，都是因為陪伴，才不至於有遺漏或遺憾。
疾病末期病人及家屬往往經歷著複雜的心理煎熬過程，面臨許多心理困擾及不確定感甚至是死亡焦慮，須花更多時間去關心與了解，因此傾聽、同理及陪伴相對重要。當病人及家屬接受臨終照護時給予充分的時間，感覺陪伴中的溫暖親切，以「幽谷伴行」的方式與病人與家屬在生命的最後一程陪伴著，使往者「善終」、生者「善生」，讓生、死兩無憾。 |
